LA SANTE DES ENFANTS RUSSES SUSCEPTIBLES D'ETRE ADOPTES

Livre conseillé : J.P. Chicoine, P. Germain, J. Lemieux, L'enfant adopté dans le monde en 15 chapitres et demi, Editions de l'Hôpital Sainte Justine, Québec, 2003 ( http://www.hsj.qc.ca/editions ) .

Plusieurs expressions que l'on retrouve souvent dans les dossiers médicaux russes et dont il ne faut pas s'alarmer :

• encéphalopathie périnatale (perinatal encephalopathy ou PEP (citée dans pratiquement tous les dossiers médicaux russes).

Ce diagnostic figure dans presque tous les dossiers médicaux des enfants abandonnés car les médecins russes pensent que les enfants souffrent du fait de l'accouchement et de l'abandon.

Ce terme médical russe n'a donc rien à voir avec sa signification occidentale : « Atteinte irréversible du cerveau au moment de la naissance ».

• Idem pour encéphalopathie hypoctique (hypoxia) ischémique (idem que hypoxie) :

Cela veut simplement dire que la grossesse et l'accouchement ne se sont pas déroulés dans les meilleures conditions possibles à la fois dû à la condition sociale de la mère et à l'accouchement meme (score Apgar pas parfait : manque d'afflux de sang au cerveau durant l'accouchement ).

Demander à le faire ausculter par un pédiatre indépendant et pratiquer une prise de sang.

• syndrome pyramidal /insuffisance pyramidale

Correspond en Russie à un état de tension temporaire chez l'enfant.

Rien à voir avec sa signification occidentale : « Symptômes neurologiques accompagnant une paralysie, par exemple une hémiplégie ».

• syndrome hypertensionnel - hydrocéphale (=Hypertensive-Hydrocephalic symdrome)

En Russie : ce syndrome correspond à un petit élargissement des ventricules du cerveau accompagné d'une excitation psychomotrice.

Alors que dans les pays occidentaux, l'hydrocéphalie correspond à une hypertension du liquide céphalo-rachidien, pathologie grave demandant un traitement neurochirurgical

• syndrome myotonique (ou hypotonus/hypotonia)

En Russie : réduction du tonus musculaire. Les enfants ne sont en effet pas stimulés dans les orphelinats comme ils l'auraient été par des parents.

Ce terme est à ne pas confondre avec un terme proche « myopathie » utilisé dans les pays occidentaux qui est une maladie neuromusculaire grave.

• dystonie des muscles (Hypertonus ou Hypertonia et Hypotonus ou hypotonia)(dystonie végétative)

En Russie : un trouble du tonus musculaire.

Dans les pays occidentaux : une maladie neuromusculaire grave.

• dysbactériose (bactéries dans les intestins)(dysbaterios ou dysbacterioz)

Ce diagnostic n'existe qu'en Russie. Il est normal d'avoir des bactéries dans l'intestin sauf s'il s'agit d'une parasitose qui devra être traitée lors du retour en France de l'enfant.

• fausse corde (au niveau du cour)

Figure parfois dans certains dossiers. Les consultations chez le cardiologue ainsi que les échographies cardiaques faites au retour en France n'ont pas révélé d'anomalies.

• idem pour les termes : spastic tetraplesis (tétraparésie spastique ou trouble de mouvement), syndrome de motion disorder, atteinte périnatale du système nerveux central, traumatisme natale du rachis cervicale. (A l'examen ,neurologique des nouveaux nés dans 95% des cas. Ces termes sont liés à une perception qu'un traumatisme crânien et de moelle épinière a lieu au moment de la naissance et que ce traumatisme se manifeste dans des changements dans le tonus musculaire), hyperexcitability syndrome (bébé difficile) ou syndrome of increased reflexes, trémor (tremblement des doigts de l'enfant quand il pleure), tremor of the chin (tremblements du menton quand l'enfant pleure)..
• Les médecins des orphelinats connaissent bien les enfants mais leur qualité professionnelle est variable, parfois excellente et leur demander leur avis est primordial mais parfois médiocre.
• Des rapports supplémentaires sont effectués par des spécialistes de qualité variable également (neurologues, cardiologues principalement) dont certains ne sont pas habitués à examiner les enfants

Attention : les rapports médicaux sont le plus souvent très chargés sur certains points mais parfois des diagnostics graves ne sont pas présents (exemple alcoolémie fotale, voir plus loin).

Alertes rouges : signifiant que l'enfant à adopter est un candidat à particularité :

• Long séjour à l'orphelinat
• Histoire familiale de schizophrénie
• Histoire de consanguinité parentale
• Abus d'alcool chez la mère biologique
• Retard de croissance intra-utérin
• Prématurité inférieure à 34 semaines
• Petite tete à la naissance
• Malnutrition périnatale
• Intubation trachéale
• Séjour Hospitalier
• Convulsions
• Difficultés aux boires

Quelle attitude aborder devant ces diagnostics ?

• si le médecin confirme une pathologie grave : l'écouter.
• discuter avec le médecin qui a rédigé le dossier et qui connaît l'enfant : qu'en pense-t-il ?
• aborder avec le médecin les probabilités de pathologies qui ne figurent pas dans le dossier (exemple : syndrome d'alcoolisation fotale : voir plus loin).
• lui demander (TRES IMPORTANT) les différentes mesures effectuées depuis la naissance de l'enfant (périmètre crânien, poids, taille) et effectuer un report sur les différentes courbes que l'on pourra communiquer au médecin français.

La première rencontre avec l'enfant

Comment l'examiner ?

Les stades de développement de l'enfant

Tout d'abord quelques principes :

• Prévoir de pouvoir joindre un pédiatre en France qui accepte de répondre aux questions des adoptants à partir des éléments du dossier transmis par téléphone, fax ou mail.
• IMPORTANT : Emmener des courbes de croissance et le test de Denver pour apprécier la croissance et le développement psychomoteur de l'enfant.
• Faire confiance au médecin qui a suivi l'enfant et aux nounous qui s'en occupent. Ne pas hésiter à poser des questions précises (les préparer) et simples afin de faciliter le travail de la traductrice ou du traducteur.

INTERROGER LE MEDECIN SUR LES ANTECEDENTS DE LA MERE ET DE L'ENFANT.

• Bien qu'il soit le plus souvent difficile, voire impossible de connaître les antécédents des parents, il faut demander le maximum d'informations notamment sur la mère : âge, nombre de grossesses antérieures, taille, mode de vie dont consommation d'alcool ou de drogues.
• Demander la manière dont l'accouchement s'est déroulé.
• Demander si l'enfant est né à terme ou prématuré. Mais, le plus souvent la grossesse n'aura pas été suivie et il ne sera pas possible de savoir si l'enfant qui a un poids, une taille et un périmètre crânien au-dessous de la normale à la naissance est né prématuré ou présentait un retard de croissance intra-utérin.
• Se renseigner sur l'état de santé de l'enfant à la naissance en demandant le résultat du score d'APGAR (terme identique en Russie). Il est calculé à partir de l'observation d'un certain nombre de signes vitaux : la respiration, la fréquence cardiaque, la coloration de la peau. Un APGAR compris entre 8 et 10 signifie que l'enfant était sain à la naissance, un APGAR entre 0 et 4 signifie que l'enfant était en mauvaise santé à la naissance. Il a pu par exemple présenter une hypoxie, il faudra dans ce cas demander si l'enfant présente des séquelles ou non.

VERIFIER L'EVOLUTION DES COURBES DE CROISSANCE

Il existe trois courbes de croissance à remplir, les courbes de périmètre crânien, de taille et de poids.

Ces courbes ont été établies à partir de la mesure de nombreux enfants occidentaux. Elles permettent de situer les mensurations d'un enfant par rapport à la moyenne des enfants, ceci à l'aide, notamment :

• d'une courbe inférieure en dessous de laquelle seule 3% des enfants sont situés.
• et d'une courbe supérieure au-dessus de laquelle seul 3% des enfants sont situés.

Ainsi les mensurations de 94% des enfants sont situées entre ces deux courbes.

Il faut demander au médecin les mesures effectuées depuis la naissance du périmètre crânien, de la taille et du poids.

Chacune des mesures de l'enfant doit être reportée sur la courbe correspondante. La comparaison par rapport à la moyenne des enfants est importante mais également l'évolution de la courbe de l'enfant au cours du temps.

On s'inquiétera notamment d'un enfant qui présente un périmètre crânien en dessous du 3ème percentile, c'est à dire en dessous de la courbe inférieure.

Il est possible de mesurer soi-même le périmètre crânien avec un centimètre de couturière. On le mesurera en faisant le tour de la tête en passant par le du milieu du front et par la bosse occipitale.

Près d'1 enfant adopté sur 2 se situe en dessous du 5è percentile de croissance (retard de croissance intra utérine, malnutrition protéino-énergétique, et manque d'attention).

Le périmètre crânien informe sur la bonne ou la mauvaise croissance de la matière cérébrale. Si les os du crane (fontanelle) se soudent trop rapidement (avant l'age de 18 o 12 mois), il n'y aura alors plus de place pour que le cerveau grandisse. Les conséquences d'une petite tête, appelée microcéphalie, peuvent être très graves. A l'inverse, une hydrocéphalie non corrigée s'accompagnera d'une augmentation inquiétante du périmètre crânien.

Il existe des courbes de référence spécifiques aux enfants prématurés, d'où l'importance d'être en contact avec un médecin français. Les prématurés sont plus petits pour tous les paramètres, leur courbe est donc inférieure à la moyenne, l'important est qu'elle évolue harmonieusement. Les enfants nés prématurément regagnent les courbes de croissance habituelles en deux ans.

Un enfant prématuré est un enfant qui nait avant la 37ème semaine (naissance standard : 40ème semaine)

Le suivi médical de l'enfant prématuré s'effectue de la manière suivante :

Calcul de l'age corrigé = age chronologique - nombre de semaine de prématurité. Ex : enfant de 4 mois né à 28 semaines : 40 semaines - 28 semaines = 12 semaines de prématurité soit 3 mois. L'âge corrigé sera donc 4 mois - 3 mois = 1 mois.

Il faut se baser sur l'âge corrigé jusqu'à l'âge de 2 ans pour évaluer le développement psychomoteur et langagier ainsi que la croissance staturo-pondérale et le périmètre crânien.

Un petit poids de naissance est un poids de moins de 2500g à la naissance

En général, la tendance à mal grandir et grossir se manifeste vers l'age de 6 mois, et continue après.

LE DEVELOPPEMENT PSYCHO-MOTEUR D'UN ENFANT EST APPRECIE A PARTIR DE QUATRE COMPOSANTES :

• la motricité générale
• la motricité fine et les manipulations
• le langage
• la sociabilité

Un contact proche et attentif avec l'enfant, le partage de jeux doivent permettre de se faire une idée du stade de développement de l'enfant ainsi que des questions posées au médecin et aux nounous qui s'occupent de l'enfant.

Le test de DENVER aidera à évaluer ce développement psychomoteur. Il permet en même temps de se rendre compte que les âges d'acquisition de compétences par des enfants sains, vivant dans une famille aimante et stimulante sont très variables. Ainsi chaque acquisition est représentée par un rectangle qui s'étend sur plusieurs mois ( son bord gauche représentant l'âge auquel 25% des enfants réussiront le test et le bord droit, l'âge auquel 90% des enfants réussiront ce test) Par exemple : un enfant parviendra à rester assis sans soutien entre 5 et 8 mois environ.

Un certain retard psychomoteur est habituel chez les enfants vivant en institution. Dana Johnson (université du Minnesota) estime que ce retard serait d'environ un mois par trimestre passé en orphelinat après l'âge de six mois. Ainsi, un enfant qui a un an aurait le développement d'un enfant de 9 à 10 mois. Il faut de toute façon apprécier l'évolution de l'enfant par rapport à lui-même ; si celle-ci est retardée mais harmonieuse cela est rassurant.

APPRECIER LA MOTRICITE

• Naissance : l'enfant présente une hypotonie du tronc et une hypertonie des quatre membres. Ainsi, il ne saura pas tenir sa tête et aura les bras et les jambes repliés.
• 2 mois : suit du regard un jouet
• 4 mois : tient sa tête - roule sur lui-même
• 6 mois : se met en position assise avec de l'aide - saisit des objets et les passe d'une main sur l'autre (en utilisant la partie externe de sa main (préhension cubito - palmaire - voir schéma joint)
• 9/11 mois : se met en position assise seul - peut frapper 2 objets l'un contre l'autre (utilise le pouce puis vers 11/12 mois le pouce et l'index pour saisir l'objet, c'est ce qu'on appelle « la pince pouce - index »).
• 14 mois : effectue ses premiers pas
• 18 mois : monte un escalier avec de l'aide- gribouille avec un crayon
• 2 ans : joue avec un ballon - peut dessiner un trait vertical
• 3 ans : imite un cercle.

APPRECIER L'AUDITION ET L'ACQUISITION DU LANGAGE

• Si l'on rencontre un enfant très jeune, on pourra apprécier grossièrement son audition en regardant s'il tourne la tête lorsque l'on fait du bruit derrière lui, près d'une oreille puis de l'autre (jouet musical, claquement de doigts, voix chuchotée)

L'ACQUISITION DU LANGAGE

• entre 5 et 9 mois : émet des sons, lallale (exemple : mamama)
• 15 mois : possède environ 5 mots
• 18 mois/2 ans : associe 2 mots

ATTENTION : un enfant petit (2-4 ans) doit être en confiance pour parler, répondre ou réaliser les choses simples qui lui seront demandées. Il parlera plus volontiers à une personne qu'il connaît : nounou, médecin ou directeur de l'orphelinat. L'interprète ou le représentant légal vous renseignera sur le niveau d'acquisition du langage de l'enfant, sur son degré de compréhension.

Un enfant de 4 à 5 ans qui a un langage pauvre devra être pris en charge dès son retour en France par un orthophoniste, voire une équipe pluridisciplinaire.

APPRECIER SA SOCIABILITE

(le test de Denver n'est ici pas utilisable car trop éloigné des acquisitions des enfants en orphelinat)

• On cherchera à « accrocher » le regard de l'enfant : il est important d'établir un contact visuel. S'il n'y a pas de contact visuel possible, il faut s'assurer qu'il n'y a pas de troubles psychiques liés à l'institutionnalisation.
• Voir si l'enfant s'agite dans tous les sens, s'il est inattentif ou s'il paraît particulièrement prostré..
• L'enfant ne vous connaît pas : il ne faut donc pas s'étonner s'il vous observe de loin. Ce n'est pas forcément bon signe si l'enfant se précipite dans vos bras. A partir d'un certain âge, il vaut mieux qu'il sache faire la différence entre les personnes qu'il connaît et celles qui lui sont inconnues.

Cela peut permettre de soupçonner d'éventuels troubles du comportement :

• Troubles de l'attachement : l'enfant est affectueux avec tous les adultes, il ne contrôle pas ses pulsions, évite de regarder les autres dans les yeux, ne voit pas l'utilité de respecter les règles sociales. Il peut être violent avec ses frères et sours. Cela se manifestera surtout par une opposition constante à la mère
• Ces troubles font suite a une histoire très lourde (mauvais traitements, multiplication de ruptures avec les adultes importants et significatifs pour l'enfant, négligence physique et affective, stress dû à la violence et aux abus .entre 0 et 18-24 mois). Ces troubles doivent être pris en charge le plus rapidement possible. Ne pas hésiter à faire suivre l'enfant par une équipe multidisciplinaire : psychologue, psychomotricien.On peut consulter sur ce sujet un site Internet belge : http://www.petales.org.
• Troubles déficitaires de l'attention avec ou sans hyperactivité : le diagnostic sera fait à l'âge scolaire, autour de 6 ans, par des équipes spécialisées. L'enfant est très impulsif, agité, il présente des troubles de l'attention et de la concentration. Le diagnostic de l'hyperactivité se fait vers 4-6 ans. Une prise en charge spécialisée peut éviter l'échec scolaire qu'entraîne souvent ce trouble du comportement.

Conclusion partielle :

• il s'agira de diminuer au maximum les risques de méconnaissance d'une pathologie grave en préparant la rencontre.

Que peut-on faire face à un diagnostic perçu comme inquiétant ?

• on a le droit de demander à ce que l'enfant subisse un diagnostic à l'extérieur de l'orphelinat
• si la pathologie est grave, on a le droit de refuser l'enfant et de demander la présentation rapide d'un deuxième enfant

Infections digestives

Hépatite A :

infection digestive. Se transmet par voie fécale-orale.(eau ou aliments contaminés par les selles d'1 personne infectée). Jaunisse carabinée chez les adolescents et les adultes. Guérit le + souvent spontanément.

Infections Peau

La gale (mite à quatre paires de pattes). Soigner avec une crème ou lotion perméthrirne à 5%

L'impétigo chez les nourrissons (nettoyer avec de l'eau et du savon + 1 antibiotique topique)

Les poux : après 1 shampoing ordinaire, appliquer 1 médicament du type Permethrine. Laisser agir 10 à 20 mn. Rincer et répéter l'opération une semaine après.

Les Teignes du cuir chevelu : champignon.

Infections respiratoires

Le rhume : 2/3 des enfants à leur adoption ont le rhume. Instiller des gouttes de solution saline : 1 cuillère à thé de sel pour 1L d'eau, dans les narines sans hésiter sur la quantité, puis aspirer tout le liquide avec les sécrétions au moyen d'une poire nasale.

Infestations digestives (parasitose intestinale : 15 à 55% des enfants adoptés)

L'ascaridiase (le ver dans l'estomac), les oxyures (avoir les vers aux alentours de l'anus), la Lambliase (appelée en général Lambliosis ou lambliase ou Gardia lambia = Diarrhée) :

recherche microbiologique dans les selles. 1 enfant adopté sur 4 est atteint de parasites (diarrhée, pertes de poids, insuffisance pondérale).

Pas de séquelles. Bien nettoyer les mains. Prendre les traitements et l'infection se résorbe vite.

• Les maladies infectieuses
• Le syndrome d'alcoolisation fotale

(EAF : effet de l'alcoolisation fotal en français, FAE en anglais)

La situation sanitaire en Russie s'est dégradée fortement depuis 1990. Les MST et l'alcoolisme ont subi une augmentation très importante.

• Syphilis congénitale ou maladie de Luys

Détection par le test de Wassermann (RW : Réaction Wasserman) en Russie (FTA, TPHA, Venerial DiseaseRL ou RPR rapid plasma reagin en France)

La grande majorité des enfants n'ont pas de signes de la maladie à la naissance. Ces signes apparaissent à partir de 3 mois (naissance prématurée, de petit poids, un écoulement nasal prolongé, un gros foie, une grosse rate, inflammation des os ou cartilages à la radiographie et éruption cutanée sur le tronc)

Cette pathologie est bien prise en charge en Russie. Si la sérologie de la mère est positive pendant la grossesse ou à l'accouchement, l'enfant est traité systématiquement par pénicilline pendant un mois même s'il n'est pas atteint (les tests en Russie ne permettent pas en effet de différencier les anticorps de la mère de ceux de l'enfant).

Traitée, la syphilis ne pose pas de problème à l'adoption, d'après l'expérience américaine.

Si après dépistage sanguin il y a présomption de Syphilis, completer le bilan avec une ponction lombaire ou une radiographie des os longs et absorption de FTAABS ou micro-agglutination.

La maladie entraîne : anomalies sur les enveloppes osseuses, problèmes oculaires, dents dites de Hutchinson, surdité grandissante et retard mental après les 2 premières années.

• La rubéole congénitale

Cette vaccination n'est pas disponible dans la plupart des pays en développement, où des atteintes sévères des yeux, du cour et du cerveau chez les nouveau-nés s'expliquent aisément par des rubéoles survenues dans les premiers mois de grossesse. La découverte d'une cataracte ou de certaines maladies cardiaques chez un enfant adopté sont des pistes diagnostiques.

• Tuberculose (infection respiratoire)

L'IDR (injection dermo-réactive) s'appelle en Russie le test de Mantoux

Se transmet par de fines gouttelettes voyageant dans l'air. Elle atteint les poumons principalement, mais peut aussi atteindre les reins, les ganglions, le larynx, les os et les méninges (peut etre diagnostiquée comme asthme ou pneumonies à répétition.. ;)

Lors de la phase latente, la personne n'est pas contagieuse et ne présente aucun symptôme. La bactérie est endormie et peut se réveiller n'importe quand.

Lors de la phase active (bactérie réveillée) : symptôme de fièvre, de toux, de sueurs nocturnes, de perte d'appétit, de perte de poids, de fatigue, d'expectorations accompagnées de sang et de douleurs thoraciques : la personne est alors très contagieuse.

Le test tuberculinique (ou épreuve de mantoux, ou PPD) permet de savoir si la personne a été antérieurement en contact avec la bactérie de la tuberculose.

A ce jour il n'y a pas de tests sanguins qui permettent de connaître ce statut.

• VIH (=VICH en russe) : conséquence : le Sida

Il semble rare en Russie que des enfants porteurs du virus soient présentés à l'adoption. Mais des enfants non contaminés dont la mère est atteinte par le VIH peuvent être présentés.

En l'absence de traitement de la mère séropositive, il y a 15 à 20% de risque de transmission du VIH à l'enfant.

L'enfant peut avoir les anticorps du VIH (anti-VIH ou IgG) de la mère jusqu'à 12- 18 mois et ne pas être atteint par le virus. Possible de faire alors un test plus précis dans le sang : test PCR VIH (ne s'effectue pas dans tous les pays).

En France, on fait une mesure de la charge virale pour confirmer si l'enfant est porteur du virus ou pas, mais ce test est rarement possible en Russie.

Le traitement du VIH a fait beaucoup de progrès mais la pathologie est lourde.

• Hépatite B (infection du foie causée par le virus VHB) virus fort et très résistant

(diagnostic par sérologie avec présence de l'AgHBs- antigène australia). Les russes utilisent le terme classique Australia antigen pour le test pour l'hépatite B (HepBsAg)

L'hépatite B concerne environ de 1 à 3% des enfants proposés à l'adoption.

Le virus est transmis par la mère, pendant la grossesse ou à la naissance, ou plus rarement par la promiscuité (partage d'objets avec du sang : tatouages, aiguilles souillées, relations sexuelles non protégées, transfusions..).

L'enfant peut avoir une sérologie négative pendant 3 ou 4 mois s'il s'est contaminé au moment de l'accouchement)

Si l'enfant est infecté pendant la grossesse ou avant l'âge d'un an, il y a 90% de risques qu'il reste porteur et ¼ des 90% qu'il développe une hépatite chronique. S'il l'est entre 1 et 10 ans, ce risque baisse à 40%.

L'hépatite chronique peut évoluer vers une cirrhose du foie à l'âge adulte (un quart des cas) qui peut se compliquer en cancer du foie

Des traitements efficaces sont en cours de développement chez les adultes mais pas encore chez les enfants.

Cette affection ne pose aucun problème pendant l'enfance mais on doit prévoir la vaccination de l'entourage et imposer des règles d'hygiène à l'enfant (pas d'échanges d'objets). Par ailleurs, l'enfant doit être suivi dans un centre spécialisé dans ce type de maladies.

• Hépatite C

(diagnostic par sérologie)

L'hépatite C concerne peu d'enfants proposés à l'adoption (de l'ordre de 1 à 2%).

Elle est transmise par les mères toxicomanes (5% de risque de transmission, risque qui augmente si la mère est porteuse du VIH = 10% si mère est séronégative pour le VIH et 30% qd elle est séropositive pour ce meme VIH). C'est la présence d'anticorps anti-VHC chez la mère ou d'antécédents de transfusion, qui évoquent la transmission.

Critères de détection contamination : soit mise en évidence de l'ARN par PCR à 1 mois (si ARN positif = hépatite active. Il faut envisager un traitement.

Si ARN négatif = hépatite endormie ou guérie, on ne sait pas. Refaire le test une fois par an pour controler), soit la détection d'anticorps anti-VHC après l'age de 18 mois.

L'enfant peut avoir les anticorps de la mère, sans être lui-même contaminé, jusqu'à l'âge de 1 an.

75 à 85 % des cas contaminés resteront infectés par le Virus.(peut aller vers une guérison avec disparition du virus avant l'age de 2 ans). Sur ces 75 à 85% des cas, 2/3 auront une atteinte chronique du foie.

A long terme, elle entraîne une cirrhose du foie à l'âge adulte (un quart des cas) avec un risque de cancer du foie (4 à 5%) au long terme.

Des traitements existent chez les adultes avec pour résultat environ 40% de guérisons.

Très peu contagieux, l'enfant peut mener une vie normale avec un suivi dans un service spécialisé. Les enfants atteints d'hépatite chronique sont en excellent état général. Une surveillance trimestrielle des transaminases est recommandée pendant 1 an. Si celles-ci restent normales ou inférieures à 2N, un contrôle annuel suffit. Avec toutefois 2 précautions : l'interdiction des boissons alcoolisées à l'adolescence et à l'age adulte, ainsi que la réalisation, chaque année, du dosage d'alpha-foeto-protéine et d'une échographie du foie. Si à l'inverse, elles excèdent ce seuil, une biopsie et un traitement peuvent etre envisagés.

• La drogue : Abstinence syndrome/narcoman (toxicomane)/narcomania (toxicomanie)

Les dossiers prénataux et hospitaliers ne sont pas transmis en détail à l'orphelinat quand l'enfant y est transféré, d'où des dossiers d'orphelinat ne mentionnant pas l'utilisation d'alcool ou drogue par la mère.

Sevrage provoqué par l'utilisation de drogues par la mère  syndrome de réflexes augmentés (syndromes of increased reflexes) sur le dossier de l'enfant.

Effets à la naissance :

• Retard de croissance in utero
• Petit poids de naissance
• Syndrome de sevrage
• Risque augmenté de mort subite
• Hyperexcitabilité
• Syndrome d'alcoolisation fotale (en anglais FAS)

Site Internet de référence : http://www.safera.qc.ca

Le SAF (ou syndrome d'alcoolisation fotale), est provoqué par la consommation d'alcool de la mère pendant sa grossesse.

Dans les pays de l'Est ce problème est 40 fois plus répandu qu'en Europe de l'Ouest selon des études canadiennes et américaines. En Europe de l'Ouest , il concerne 1 à 3 grossesses sur 1000. C'est la première cause de retard mental en France.

Ce problème est connu en Russie mais souvent non dit (il est parfois précisé au jugement). L'information peut dépendre du médecin consulté. Ne pas hésiter à l'interroger sur l'alcoolisme de la mère et lui demander s'il a un doute concernant la présence de cette pathologie chez l'enfant.

Selon une étude américaine (Dana Johnson), environ 9% des enfants proposés à l'adoption en Russie sont affectés par le SAF.

Si la mère a + de 30 ans, le nouveau né risque d'etre encore + affecté.

ATTENTION : La gravité du syndrome est plus ou moins grande selon les enfants mais il s'agit toujours d'une pathologie grave.

Détection :

• un périmètre crânien inférieur à la normale, et qui reste petit : microcéphalie (être très vigilant si le PC est inférieur au 3ème percentile)
• une petite taille et surtout un petit poids à la naissance
• des problèmes de déglutition et d'alimentation.

Les anomalies du visage (signes morphologiques) apparaissent vers 1 ou 2 ans et disparaissent au-delà de 7 ans. Mais un tiers des enfants atteints du SAF seulement présente des anomalies du visage.

• petite ouverture des yeux
• lèvre supérieure mince
• absence de sillon entre le nez et la bouche (philtrum) et espace très allongé entre le nez et la lèvre ; arc de cupidon (partie supérieure de la lèvre) effacé
• implantation des oreilles basse
• très petit menton
• racine du nez enfoncé
• autres anomalies : malformation du cour, des reins, des articulations, des phalanges des doigts
• surdité ..
• L'agitation par manque brutal d'apport en alcool après la section du cordon ombilical est habituelle.
• Pb de motricité fine, tremble en apprenant à écrire, difficulté à coordonner les mouvements, difficulté de compréhension des mots, troubles de l'articulation

Risques :

• retards mentaux et troubles du quotient intellectuel
• problèmes de mémorisation
• troubles de l'attention et du comportement
• Parfois hypersensibilité sensorielle
• conséquences sur la scolarité, la vie de famille, la vie sociale.. A terme problèmes psychiatriques, de délinquance, non insertion sociale.

Prise en charge :

• orthophonie, ergonomie
• psychothérapie

Les problèmes peuvent être repérés dans les premières années mais souvent à l'entrée en primaire.

L'accompagnement de l'enfant permet des améliorations notables, mais lorsque l'enfant souffre de SAF aggravé, il est peu probable qu'il puisse mener une vie autonome à l'âge adulte.

Le problème du SAF est probablement le plus important avec les troubles de l'attachement dans l'adoption en Russie. Les parents doivent évaluer le handicap qu'ils sont prêts à accepter et cerner au mieux le risque chez l'enfant qui leur est proposé. Accepter des problèmes qu'on ne pourra pas assumer sera dramatique pour l'enfant et la famille.

Conclusions :

• bien vous documenter avant le départ sur les problèmes de santé possibles (le livre de Chicoine est une bonne base)
• mettez vous d'accord avec un médecin connaissant bien la pédiatrie, afin de pouvoir le joindre lors de la présentation (vous aurez souvent au maximum 1 ou 2 jours pour prendre votre décision)
• déterminez vos limites en terme de handicap possible avant le départ
• partez avec des courbes de croissance, des éléments pour repérer le développement de l'enfant (test de denver, etc.)
• soyez en mesure de transmettre des éléments (photos, dossier. par mail ou fax à votre médecin.

REPONSES AUX QUESTIONS DE LA SALLE

• Quelles sont les petites pathologies bien soignées en France :
• rachitisme (Rachit ou rachitis ou rickets en anglais) (manque de vitamine D)

Souvent diagnostiqué et suivi du commentaire stade 1 (forme la + légère de la maladie) ou 2.

• strabisme (ou ésotropie) : le bébé louche
• souffle au cour.qui dans la pratique ne nécessitent pas toujours un traitement..(=souffle fonctionnel, càd inoffensif. Souffle dit Organique : pourrait cacher une maladie anatomique du cour : Peut etre causé par 1 obstruction des vaisseaux ou 1 rétrécissement d'1 valve cardiaque = malformation cardiaque congénitale)
• bec de lièvre
• pied bot
• problèmes cutanés
• asthme
• maladies endocriniennes (hypothyroïdie traitée dès la naissance.) La liste complète serait trop longue, il faudra la poser au cas par cas au pédiatre référent que l'on a trouvé en France avant son départ pour la Russie.
• Un enfant qui a été refusé par des Russes est-il forcément en mauvaise santé ?

Non, il existe des centaines de milliers d'enfants dans les orphelinats. Les Russes qui adoptent préfèrent généralement avoir des filles, et des enfants qui leur ressemblent.

• Existe-t-il des problèmes liés à l'exposition aux radiations nucléaires ?

Ces problèmes se retrouvent surtout en Ukraine et en Biélorussie. En Russie, il s'agirait plutôt des conséquences de la pollution industrielle sur les enfants. Les Américains commencent ainsi à se pencher sur le problème du saturnisme lié à une intoxication chronique par le plomb.

Autre Caractéristiques ou maladie pouvant être rencontrées :

• Dysplasie de la Hanche

Apparaît assez fréquemment dans les dossiers médicaux russes. Indique un problème ou un soupçon de problème autour de l'articulation d'une hanche

Il couvre potentiellement aussi bien « une luxation congénitale de la hanche » que « la hanche qui peut se disloquer ». Ce dernier est beaucoup plus fréquent. Il y a normalement peu d'information pour indiquer la base du diagnostic ou si on a pratiqué des radio ou examens. Le diagnostic est régional. Il décrit le plus souvent une « instabilité de la hanche » et non une vraie luxation

La luxation nécessite une opération de reconstruction de la hanche (haut du fémur est sorti de l'articulation de la hanche). Si la forme anormale de l'articulation de la hanche n'est pas traitée, elle peut entrainer une usure précoce de cette articulation. Tout dépend de l'importance de la déformation.

Si elle est peut importante, elle est bénigne et est traitée par une façon particulière de langer l'enfant avec les cuisses très écartées et cela peut guérir complètement. Il est capital que le traitement soit mis en route avant l'age de la marche pour plus de réussite.

Si c'est plus important, il faut parfois un appareillage plus important à porter pendant quelques mois.

Si la déformation est très importante, elle peut nécessiter une intervention chirurgicale par la suite.

Demander donc une radio de la hanche, puis en prendre une photographie pour l'envoyer par la suite par mail à un pédiatre ou médecin en France pour avis.

• Déficit en G-6-PD (glucose 6 -phosphatase déshydrogénase)

Est un enzyme servant à maintenir l'intégrité et le bon fonctionnement des globules rouges. Un déficit rend les globules rouges plus fragiles et moins résistants à certaines agressions alimentaires ou médicamenteuses.

Risque de se compliquer d'une crise d'hémolyse, càd de la destruction des globules rouges avec du coup, de l'anémie et de la jaunisse.

L'hémolyse survient sans raison mais peut venir de l'ingestion de médicaments, comme des antibiotiques sulfamidés, des antimalariques et de l'aspirine, ou bien par l'ingestion de certains aliments, commes la fève favique, une légumineuse consommée un peu partout dans le monde.

• Carence en fer : Très fréquente. Fer par voie orale
• Retards intellectuels en adoption

Causes : maladie génétique, vie intra-utérine de l'enfant, rubéole, malnutrition maternelle, consommation d'alcool, dommages au cerveau lors de complications à l'accouchement, de solitude et d'insalubrité (hypoxie chez le bébé = anoxie=diminution ou suppression de l'oxygène dans les tissus), méningite, accidents et traumatismes craniens, malnutrition prolongée chez un nourrisson, abandons extrêmes..

Distinctions : langage, acquisitions et réponses ne sont pas ceux attendus. C'est un enfant qui crie beaucoup ou encore un enfant passif.

• Le Cytomégalovirus ou CMV appelé aussi « herpès type V »

Pas une menace particulière pour la santé de l'enfant. Il risque par contre de causer des infections dans sa famille. Il appartient à la grande famille des virus herpès, dans laquelle on trouve aussi le virus de la varicelle, et de la mononucléose.

Le virus provoque une destruction cellulaire du tissu cérébral du bébé en croissance, ce qui peut entrainer des séquelles neurologiques sévères et permanentes : un retard mental, surdité et cécité.

Par des prélèvement de l'urine et d'autres type d'analyses, on peut rechercher le cytomégalovirus chez l'enfant adopté, mais le virus est si fréquent chez ses enfants qu'il vaut mieux considérer qu'il est potentiellement présent plutot que de s'astreindre à signaler sa présence.

• le suffixe -opathy : comme en anglais, il s'agit d'un suffixe assez vague et pourrait se traduire par « une anomalie au .ou...maladie du.. »

Donc par ex. : nephropathy = anomalie des reins, cardiopathy = maladie/problème cardiaque, encephalopathy = anomalie du cerveau. Sans d'autres informations, le diagnostic est rarement clair.

• Cardiopathy = s'utilise très souvent pour décrire un simple augmentation des battements du cour dû à la fièvre et le terme restera dans le dossier médical longtemps après la disparitions des symptômes.
• Ils noteront facilement nephropathy chez la mère sans d'autre signe de maladie qu'un gonflement des chevilles en fin de grossesse.
• Embryopathy ou fetopathy = développement anormal du fotus. Peut décrire une atteinte générale au fotus en développement (alcool, infection, drogue) ou une anomalie spécifique et évidente (comme un palais fendu ou anormalité d'un membre).

Hypotrophy = trop petit pour son âge (small for gestational age - SGA - pour la période néonatale). Pour un enfant plus agé, cela décrit souvent un enfant qui est petit car mal nourri. L'enfant souffrant de hypotrophia sera décrit comme ayant harmonious ou dysharmonius dévelopment (développement harmonieux ou disharmonieux càd approprié ou désapproprié.

• Les termes médicaux commençant en anglais par un H = G en Russe. Ex : Hormone = Gormone, Hypoxia = Gypoxia.
• Selles pour examen O et P (oufs et parasites) peut etre décrit par le terme coprogram, qui est faite dans le laboratoire de coprology.
• Diathesis = tendance à.. terme en russe : diatez ou diathes est souvent utilisé pour décrire une éruption - en général sur le visage et surtout sur les joues, considéré d'origine allergique (aux fruits, aux bonbons..).
• Anamnesis = anamnez , veut dire « histoire médicale.
• Hospitalism (en russe Gospitalism) : décrit les effets de vie dans une institution. Il est reconnu comme une cause de retard psychomotrice.
• Médicaments que les medecins russes aiment beaucoup : Cerebrolysin ou Nootropil (piracetam). Les médecins russes croient beaucoup dans l'utilisation de médicaments qui améliorent le fonctionnement du cerveau (comme Nootropil ou piracetam), les tranquillisants et les médicaments contre l'épilepsie. Ces médicaments sont prescrits souvent et en combinaison. Ils mentionnent rarement les dosages sur les rapports médicaux. L'utilisation de médicaments contre l'épilepsie ne veut pas dire que l'enfant souffre d'une vraie maladie de crises épileptiques.
• Comportement autiste : plutot rare dans les rapports mais ce terme a le meme sens pour la médecine russe et française donc son utilisation devrait soulever des inquiétudes et précipiter une demande pour renseignement complémentaires.
• Pied valgus : contension si l'enfant ne marche pas ou bien chaussures inversée (à bord droit).

Risques : Hallux valgus = gros oignon au gros orteil. Opérable à 25 ans.

Conclusion

Les dossiers de santé sont parfois bien tenus mais cela reste variable suivant les endroits.

Il faut se poser la question de ce qui est curable ou pas. Il serait inespéré d'adopter un enfant sans problème ni anomalie. Dans la plupart des cas, les problèmes se résolvent bien à terme. Mais il ne faut pas penser que l'amour et l'affection vont tout guérir.

Il faut essayer de connaître les conditions de l'abandon, l'histoire de l'enfant à l'orphelinat, et l'existence d'éventuelles ruptures dans cette histoire. Plus que l'âge de l'enfant, ce sont ces éventuelles ruptures qui peuvent causer des difficultés lors d'une adoption.

Un signe qui ne trompe pas : un enfant qui dort bien, mange bien, grandit bien et qui « s'attache » bien est le plus souvent un enfant en bonne santé

Médecins à contacter : (voir aussi liste sur forum adoption-russie/santé de l'enfant)

1) M. LAMONZIE , pédiatre à Auch : tel : 05.62.05.54.20 - Fax : 05.62.63.62.35 (abs le jeudi)

2) Dr CHOULOT Jean-Jacques, Pédiatre, Hôpital François Mitterrand à PAU (66). Tel : 05.59.92.47.85

Offre des conseils aux candidats à l'adoption, une prise en charge spécifique des problèmes organiques et psychologiques pouvant se poser chez les enfants adoptés. www.ch-pau.fr/annuaires/cs_specifiques.htm

3) Dr Raynaud Jean-Philippe, professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent et chef de service de l'Hôpital de la Grave à TOULOUSE 31059. Mail : Raynaud.jph@chu-toulouse.fr

4) Dr Jean Vital de Monléon (pédiatre - Anthropologue). La Consultation d'Adoption d'Outremer (cao) du Dr Jean-Vital de Monléon , 1 Hôpital d'enfants au CHU du Bocage, 10 bd Maréchal de Lattre de Tassigny, 21000 Dijon. Accueil : 03.80.29.33.23 ou 33.59 - ligne directe : 03.80.29.51.88 - Mail : cao@chu-dijon.fr

Il répond lui même au tel si c'est urgent et dans la journée par mail.

Adresse perso : jvm@mageos.com

5) Dr Elena VALENTINOVNA (parle le français et reçoit à l'hôpital pédiatrique régional - ul Vaneeva n°211 à NN. Y aller avec le trolley n°9). Tel : 67.12.35 . Email : drikk@mail.ru

6) centre de radiologie, rue Minime, en face de l'université linguistique, à 300m de l'hôtel OTKOS.

7) Dr Eric Downing (Canada) tel de Moscou : (095) 799 3452 - Mail prmir@online.ru

Site : www.russianadoption.org

8) Dr Natalia Alexanddrovna B (agrée par l'immigration du Canada) . Tel Moscou (095) 240-0579 - Mail : belova@gol.ru

9) Européan Médical Center à Moscou (Médecins francophones). Ouvert 24h/24

Adresse : spiridonievski pereoulok, 5 - bat.1 - Moscou. Tel : 250 55 23 ou 787 70 00 ou 251 60 99

Site internet : www.emcmos.ru

Pédiatre conseillé : Irina PERRIN au 007 095 933 66 55 ou 956 79 99

Et Thierry MONNET (médecin français) : mail : tmonnet@cmcmos.ru

10) Dr Zeisser (responsable santé d'EFA) : la contacter sur le forum yahoo EFA-santé : fr.groups.yahoo.com/group/adoptionefa-sante/

11) SOS Hepatites : 03.25.06.12.12 . Email : contact@soshepatites.org

Et Dr Olivier BERNARD, Kremlin 17 à Paris (spécialiste hépatites sur enfant) : 01.45.21.31.77

Questions à poser

les conditions de l'abandon,

l'histoire de l'enfant à l'orphelinat,

l'existence d'éventuelles ruptures dans cette histoire

demander le maximum d'informations notamment sur la mère : âge, nombre de grossesses antérieures, taille, mode de vie dont consommation d'alcool ou de drogues.

Demander la manière dont l'accouchement s'est déroulé.

Demander si l'enfant est né à terme ou prématuré.

Se renseigner sur l'état de santé de l'enfant à la naissance en demandant le résultat du score d'APGAR Un APGAR compris entre 8 et 10 signifie que l'enfant était sain à la naissance, un APGAR entre 0 et 4 signifie que l'enfant était en mauvaise santé à la naissance. Il a pu par exemple présenter une hypoxie, il faudra dans ce cas demander si l'enfant présente des séquelles ou non.

INFO SUR LES ENFANTS NES EN FRANCE

L'enfant de la naissance à 24 mois

En moyenne, ils grossissent de 20 à 30 g/jour les premiers mois.

Ils doublent leur poids de naissance à 5 mois.

Ils le triplent à 1 an.

La croissance du périmètre cranien est en moyenne de 3 cm le 1er mois, 2cm le 2ème mois, 1 cm le 3ème mois, 3 cm le 2ème trimestre, et 3 cm le deuxième semestre.

La taille moyenne est de 76 cm à un an et 1m à 4 ans.

A 12 mois, l'enfant prend une pastille et la remet dans le flacon : ceci permet d'apprécier la vision, la préhension et le développement intellectuel.

Histoire : De l'abandon à l'adoption

Pascal Pistacio

Il est deux phénomènes très anciens dans l'histoire de l'humanité : l'abandon et l'adoption d'enfant. La mort des parents, la misère, les problèmes politiques, une naissance illégitime... les raisons d'abandon d'enfant sont multiples. Celles de l'adoption le sont aussi : faire perdurer une lignée, recueillir l'enfant d'un proche, trouver des bras pour travailler...

L'abandon est bien souvent fondateur dans la symbolique des civilisations : Romulus et Rémus sont nourris par la louve, Moïse est recueilli par la fille du pharaon...

A Rome, à sa naissance, l'enfant est posé à terre. Si son père le "choisit", il le prend dans ses bras, il l'élève au sens propre et figuré. Par contre, si le père l'ignore, l'enfant est abandonné et généralement voué à une mort certaine. Quelquefois, il est recueilli mais considéré comme sans valeur, il deviendra moins qu'un esclave. L'adoption permet aussi de se choisir un héritier : César adopte Brutus, qui plus tard, l'assassinera.

Chez les Inuits et les Iroquois, il est courant qu'un couple qui a plusieurs enfants donne un nouveau-né à un couple de la même famille qui ne peut en avoir.

Jusqu'au Moyen Age, en Europe, les familles royales abandonnent et adoptent au gré de leur bon vouloir politique. A cette époque, la mortalité infantile fait des ravages et l'Eglise tolère l'abandon pour éviter l'assassinat de convenance.

Du VIIIe au XIe siècle, sous les Carolingiens, l'Eglise (qui sait lire et écrire) "contrôle" les naissances. Pour asseoir son pouvoir sur les familles royales, elle rend difficiles les adoptions. Les peuples sont logés à la même enseigne, les trafics d'enfants sont prospères. Jusqu'au XVe siècle, les orphelins finissent bien souvent vendus comme esclaves.

Ensuite, l'Eglise interdit l'abandon. Il faut laisser l'enfant ou le nouveau-né sur les marches d'une église... Eduqué, il devient moine ou nonne et gonfle ainsi les rangs des lettrés. L'adoption n'est plus vraiment de mise. Il est possible de parrainer ou de "marrainer" un enfant. Avoir un ou une pupille.

Au début du XVIIe siècle, un prêtre, qui deviendra saint Vincent de Paul, met au point un "tour" utilisable jour et nuit. Dans le mur de l'hospice, une caisse est posée sur un axe. Il suffit de déposer l'enfant dedans, de tourner la caisse et l'enfant se retrouve "à l'intérieur" de l'hospice. Ensuite, il n'y a plus qu'à faire sonner la cloche qui est accrochée au mur et partir. L'enfant est recueilli dans l'anonymat. Finis les bébés qui attendent sur les marches glacées.

En 1638, Vincent de Paul crée l'ouvre des enfants trouvés de Paris, avec le soutient de généreux aristocrates. Par édit royal, Louis XIV en fait une institution d'utilité publique. Les orphelins ont enfin une légitimité.

L'adoption retrouve le droit d'exister grâce à la Révolution. Par contre, il faut être majeur pour pouvoir être adopté.

Il faut attendre 1923 pour pouvoir adopter un mineur. Et 1966 pour que se mette en place l'adoption plénière, c'est-à-dire l'adoption définitive d'un enfant qui entraîne la rupture de ses liens filiaux avec sa famille d'origine.

L'Assistance publique est en charge des enfants dont les parents ne peuvent s'occuper momentanément ou qui sont abandonnés définitivement. La plupart, d'ailleurs, ne peuvent être adoptés (car leurs parents sont encore en vie). Ils sont alors accueillis dans des foyers ou, de plus en plus, dans une famille d'accueil.

Mercredi 28 février 2007 sort le film Michou d'Auber de Thomas Gilou, qui nous raconte l'histoire vraie de Messaoud, un petit garçon kabyle, qui pendant les années 60, est placé dans une famille du Berri...

• Michou d'Auber

Dee Thomas Gilou

Avec Gérard Depardieu, Nathalie Baye, Mathieu Almaric...

En salles à partir du 28 février 2007.